L'autisme et TSA, c'est quoi ?

Petit guide pratique sur les troubles du spectre de l'autisme

En France, environ 700 000 personnes sont atteintes d'un trouble du spectre autistique (TSA), 8 000 enfants autistes naîtraient chaque année, ce qui représente 1 naissance sur 100. La sensibilisation permet d'avoir une meilleure compréhension du fonctionnement des personnes autistes.
En devenant adulte c'est difficile de rentrer dans le moule de la société au quotidien. Lorsque l'on est parent ou aidant, être confronté à l'autisme, c'est devoir faire face à une abondante masse d'informations et à une quantité encore plus importante de questions. Ce guide n'a qu'une seule ambition, celle d'aider à trouver quelques repères dans cet univers qu'est l'autisme.

L'origine

L'autisme est un trouble du développement de l'enfant d'origine neurobiologique qui apparait dans les tout premiers instants de la vie (in utéro) et ne se détecte que trop tardivement. On naît autiste de la même manière que l'on vient au monde avec de grandes ou de petites oreilles.

L'autisme comprend un éventail de troubles cognitifs avec des intensités très variables, c'est ainsi que l'on utilise le terme générique de Trouble du Spectre Autistique (TSA) pour englober toutes ces particularités.

L'autisme n'est pas une maladie mentale et n'est en aucun cas reliée à des problèmes psychologiques

D'après les données scientifiques dont nous disposons actuellement, il y a probablement de nombreux facteurs qui rendent un enfant plus sujet aux troubles du spectre autistique, notamment des facteurs génétiques et environnementaux.

Le terme « autisme » est créé en 1911 par le psychiatre suisse Eugen Bleuler, il provient du mot grec « autos » signifiant « soi-même ». A ce moment, il désigne dans la schizophrénie adulte la perte de contact avec la réalité extérieure et le repli sur soi qui rend difficile ou impossible pour le patient toute communication avec l'Autre.

L'histoire de l'autisme, telle que définit actuellement, débute dans les années 1940 avec les travaux du pédopsychiatre autrichien exilé au Etats-Unis Léo Kanner, il définit l'autisme infantile. Quelques mois après, le psychiatre autrichien Hans Asperger apporte lui aussi une définition de l'autisme précoce et deviendra ensuite reconnu pour le syndrome qu’il a diagnostiqué. Pour en savoir plus et lire la suite consultez le site comprendrelautisme.com.

Pour en savoir plus sur la piste génétique vous pouvez suivre Thomas Bourgeron, un chercheur expert en génétique liée à l'autisme. Soutenue depuis huit ans par la Fondation Bettencourt Schueller, son unité « Génétique humaine et fonctions cognitives » à l'Institut Pasteur explore les causes de l'autisme. Décourvrez sa dernière présentation à l’occasion de la journée mondiale de l’autisme 2022 Génétique et recherche participative. Les travaux du laboratoire pourraient permettre de repérer les nouvelles cibles pour améliorer la qualité de vie des personnes avec autisme.

Concernant la piste neurologique, grâce à l’imagerie IRM, des recherches ont mis en évidence une mauvaise connexion fonctionnelle entre le cortex visuel du lobe temporal (responsable d’analyser les expressions faciales de ses interlocuteurs) et le cortex préfrontal (responsable de la communication sociale et des émotions). Cela nécéssite des approndissements sur un plus large échantillon de personnes. Il se peut que l’IRM cérébral puisse devenir un moyen pour dépister plus précocement l’autisme dans les années à venir.

Enfin la piste environnementale, dans la mesure où les hormones thyroïdiennes jouent un rôle fondamental dans le bon développement des tissus cérébraux, l'exposition aux perturbateurs endocriniens in utero pendant les étapes critiques du développement peut avoir des influences neurologiques durables sur le fœtus en développement.

Pour plus d'information sur la recherche, vous pouvez lire le dossier du journal CNRS le plus récent à ce jour : Troubles du spectre de l’autisme : où en est la recherche ?

Diagnostiquer et détecter l’autisme

Il n'existe pas, à ce jour, test biologique pour identifier l'autisme. Certains troubles du spectre de l'autisme peuvent parfois être détectés à l'âge 18 mois ou moins à l'aide par exemple d'un questionnaire M-TCHAT ou le « Curriculum Checklist » du programme d’intervention ESDM adapté aux très jeunes enfants. L’intuition des parents repère souvent les premiers signes. La façon dont les troubles se manifestent, les symptômes et les caractéristiques sont tellement variés que le diagnostic peut se faire tardivement. Plus tôt un diagnostic est posé, plus tôt le traitement peut commencer, surtout que l'enfant avant ces 7 ans bénéficie encore d'une grande plasticité cérébrale.

Il est décisif pour l'avenir de ces enfants, d'aider les parents à reconnaitre, le plus tôt possible, les signes d'un développement inhabituel chez leur enfant.

Le diagnostic est établi par une équipe pluridisciplinaire expérimentée qui s'appuie essentiellement sur l'observation du comportement lors d'entretiens et de tests (psychométrie, communication, interactions sociales, etc.). Les Centres Ressources Autisme (CRA), présents dans chaque région, sont un véritable appui pour les démarches de diagnostics mais également un soutien pour former les aidants de personnes autistes. Toutes les informations sur le Groupement National Centres Ressources Autisme.

Les interventions ou les thérapies sont bénéfiques pour tous les enfants et adultes autistes, car elles peuvent permettre une diminution des symptômes et une amélioration des aptitudes. Bien qu’il soit préférable d’intervenir le plus tôt possible, les bienfaits thérapeutiques peuvent s’observer à n’importe quel âge.

Chez l’enfant comme chez l’adulte, seul un diagnostic permet de bénéficier d’un accompagnement plus adapté. Et c'est aux familles, de faire le premier pas dès qu'elles s'interrogent sur le développement de leur enfant.

Les signes possibles de l'autisme chez un enfant de moins de 24 mois peuvent comprendre :

  • Aucun grand sourire ou autre expression chaleureuse ou joyeuse à l’âge de 6 mois et après.
  • absence de babillage, de pointage ou d'autres gestes sociaux à 12 mois,
  • Pas de gestes interactifs tels que désigner du doigt, attraper ou faire un signe de la main à 12 mois.
  • absence de mots à 18 mois ou absence d'association de mots à 24 mois,
  • un faible niveau de réactivité et d'anticipation aux stimuli sociaux (ex : ne se retourne pas à l'appel par son prénom),
  • un manque d'intérêt pour autrui et une préférence pour les activités solitaires

Campagne de répérage « Agir Tôt »

Retrouvez dans cette campagne une série de 9 films d'animation qui illustrent de façon simple des signes d'alerte possibles :

Le Dr Marie Joëlle Orêve nous parle des signes d'alerte de l'autisme chez les enfants.

Pour en savoir plus

Les signes possibles de l'autisme à tout âge peuvent comprendre :

  • des difficultés dans la communication sociale et les interactions sociales (ex : quasi-absence de contact visuel),
  • des schémas comportementaux répétitifs : stéréotypies (battre des mains, se balancer, se taper la tête), écholalies (répétition de mots ou de phrases),
  • des manières un peu rigides de fonctionner (besoin de rituels), des réactions intenses face aux changements mineurs,
  • des intérêts restreints (ex : objets ronds, tout ce qui tourne, l'écoulement de l'eau, les interrupteurs...)

Les signes possibles de l'autisme à tout âge peuvent comprendre :

  • des difficultés persistantes dans la communication sociale (ex : difficultés pour développer des amitiés) et les interactions sociales (ex : maintenir un contact visuel, comprendre l'humour et le sarcasme, semble manquer d'empathie),
  • sensibilité excessive ou insuffisante : la personne hypersensible peut ne pas supporter certains stimuli ou sensations comme certaines odeurs, sons, textures de nourriture ou encore tissus de vetements. Inversement, l'hyposensiblilité, ne permettrait pas de ressentir la douleur, le froid, la chaleur, la sensation de satiété ou encore la soif.
  • difficultés face aux chagements, besoin de fonctionner avec des routines, des réactions disproportionnées face aux changements mineurs,
  • compétences exceptionnelles (ex : facultés de mémoire ou de calcul exceptionnelles) et généralement les personnes autistes excellent dans des domaines comme les mathématiques, la musique ou l'histoire.
  • intérêts spécifiques, pour les adultes se situant sur le spectre autistique ils peuvent avoir une grande maîtrise d'un domaine précis (ex : l'aviation, les trains, l'histoire, l'éthymologie...).
  • Autres signes : anxiété (ex : insomnie, sautes d'humeur), la prosodie (tonalité de la voix perçue comme "monotone").

Le Docteur Hélène Vulser, du Centre de Diagnostic et d'Evaluation Autisme Adultes, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, nous parle des signes d'alerte de l'autisme chez les adultes. dans une vidéo récapitulative.

Quelques recommandations de bonnes pratiques pour améliorer les pratiques professionnelles du diagnostic des TSA :

Même si les campagnes de dépistage permettent une estimation du nombre de personnes autistes en France, bon nombre d'entre elles ne seront probablement jamais diagnostiquées. Si vous pensez être de ces personnes ou à un proche, voici quelques tests de dépistage :

Attention : les échelles diagnostiques (type aspi-quiz, Atwood, questionnaires, de Baron Cohen, etc…) trouvées sur le web ne sont pas des outils suffisamment spécifiques de l’autisme et ne permettent pas de poser un diagnostic. De nombreuses personnes qui les remplissent ont des résultats en faveur de l’autisme mais présentent en réalité d’autres problématiques.

Ils restent purement indicatifs et ne remplacent pas un examen réalisé par un professionnel. Il ne tient qu'à vous d'entreprendre les démarches menant vers un diagnostic officiel si vous le jugez nécessaire.

Comprendre et se faire comprendre

Fonctionnement des personnes autistes

Le trouble du spectre de l’autisme et plus généralement les troubles du neurodéveloppement restent encore méconnus en France, la plupart des personnes ont une vision tronquée même en ayant rencontré un autiste dans leur vie. Selon la définition de la Haute Autorité de Santé, ces troubles se caractérisent par « des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication et de langage, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif »

L'autisme se caractérise principalement par des difficultés importantes dans deux domaines : la communication et les interactions sociales d'un côté puis les comportements, intérêts restreints d'un autre côté. De manière très schématique, être autiste c'est comme atterrir sur une planète où la langue et les codes sociaux sont différents de notre planète d'origine, de plus tous les sons et toutes les lumières sont amplifiés. Une personne autiste devra faire des efforts tout au long de la journée pour être « camouflée », sa perception très intense du monde lui demande beaucoup d'énergie afin de comprendre l'environnement, ce chaos ambiant, et d'essayer de s'intégrer en présence des neurotypiques (personnes non autistes).

Témoignage de Rodolphe Ciulla, papa d'un petit garçon de 6 ans, atteint d'autisme.

L'autisme affecte :

Alors que certaines personnes atteintes d'autisme peuvent avoir un vocabulaire riche, d'autres peuvent être non verbales. En général, les personnes autistes auront des difficultés à utiliser le langage et à en comprendre le sens. Ces troubles de la communication peuvent, en retour, entraîner de la frustration et des comportements inappropriés (comme crier ou agripper). Une autre difficulté courante est l’incapacité de comprendre le langage corporel, le ton de la voix et les expressions qui ne sont pas destinées à être prises au pied de la lettre (l'implicite) ou les expressions imagées ("s'arracher les cheveux","il pleut des cordes", etc.).

Une personne autiste, même à l’âge adulte, a du mal à interpréter les concepts abstraits (la notion du temps, la valeur des choses, etc.), les mots à double sens ("langue", "feuille", etc.) mais également l’humour (ironie, sarcasme, blagues, etc.) et les indices subtils ou non verbaux.

Les personnes avec autisme ont des difficultés à décoder les comportements sociaux (normes et règles sociales, expressions faciales, postures ou gestes), car cela demande de considérer l’ensemble d’un univers social, changeant et imprévisible. Elles peuvent avoir du mal à comprendre ce que ressentent les autres, à se mettre à leur place, à interpréter et reconnaître les émotions au même titre qu’identifier les leurs et à les exprimer. Elles peuvent préférer la solitude et ne pas répondre quand on appelle leur nom ou éviter le contact visuel.

Les informations en provenance des 5 sens : du toucher, de l’ouïe, de la vision, ou d’autres stimuli, ne sont pas intégrées correctement dans le cerveau, conduisant à un comportement inapproprié ou parfois à des réactions violentes. Les informations sensorielles proviennent également du système vestibulaire (mouvement du corps) et proprioceptif (position du corps). Chez les autistes certaines des ces informations sont perçues trop fortement, il s'agit d'hypersensibilité (sensible à la lumière, au toucher ou à certains sons ou textures), ou pas suffisamment, c’est-à-dire d'hyposensibilité (insensible à la douleur, à la chaleur, manque de contact visuel, etc.).

Une personne autiste ayant un déficit de l’intégration sensorielle va toujours se comporter de manière à trouver un équilibre intérieur. Ainsi un enfant hyper réactif, donc facilement submergé par un stimulus, va chercher à éviter ce stimulus (ex : se mettre les mains sur les oreilles ou s'isoler) pour se calmer. A l’inverse un enfant hypo réactif peut rechercher les sensations qui lui manquent, et pour cela avoir des comportements excessifs : lécher, mordre pour stimuler sa zone orale, tout renifler pour stimuler sa zone olfactive, faire du flapping (geste répétitif des mains et/ou des bras) pour ressentir ses mains, sauter, courir, se balancer mais aussi s’allonger pour ressentir son corps, etc., ou adopter une stéréotypie stimulante pour lui (ex : jouer avec ses doigts devant ses yeux, regarder inlassablement des objets qui tournent ou sont lumineux, pour se stimuler visuellement). Ou au contraire il peut s’enfermer, être très passif, sembler absent, insensible justement, car il n’est pas assez stimulé.

Le langage corporel des autistes est parfois inhabituel. Les expressions du visage, les mouvements et les gestes ne correspondent pas toujours à ce qu’ils disent. Le ton de leur voix ne reflète pas nécessairement leurs sentiments. Des gestes répétitifs (battre des mains, tourner, sauter, se balancer, etc.) ou rituels (faire des piles avec des objets, ou aligner des jouets), ainsi que l’écholalie sont des comportements fréquemment présentés par les personnes autistes.

Alors que les non-autistes parlent de communication, de socialisation et d'intérêts restreints, ainsi que de comportements stéréotypés, voire de problèmes de modulation sensorielle, les autistes évoquent plutôt des particularités de la perception et du traitement de l'information et des émotions.

L'autisme expliqué aux non autistes de B. Harrison et L. St-Charles

Au-delà de l'étiquette, l’autisme reste un monde encore méconnu, mal compris. Selon l'OMS, près d’une personne sur 160 présente un trouble du spectre autistique, ce qui représente des dizaines de millions de personnes à travers le monde qui sont souvent victimes de stigmatisation et de discrimination. Ces personnes présentent des comorbidités, parmi lesquelles l’épilepsie, la dépression, l’anxiété, un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité ainsi que des comportements difficiles comme des troubles du sommeil et des automutilations.

Chaque personne autiste est différente à tout point de vue. Les manifestations de l'autisme varient fortement non seulement d'une personne à l'autre mais aussi chez une même personne au fil des années. En effet certains comportements peuvent évoluer ou régresser tant au niveau de leur fréquence ou de leur intensité.

Chaque année en France 35 000 enfants naissent avec un trouble du neurodéveloppement. Ils seront diagnostiqués en moyenne vers sept ans. L'enjeu est de faire progresser ces enfants vers une vie meilleure, jusque parfois retrouver une trajectoire « normale », une scolarité facilitée et limiter le sur-handicap.

Les personnes atteintes d’autisme doivent apprendre de manière scientifique ce que les autres comprennent de manière intuitive.

Marc Segar, personne Asperger

L’autisme n’est pas quelque chose qu’une personne a, ou une « coquille » dans laquelle une personne est enfermée. Il n’y a pas d’enfant normal caché derrière l’autisme. L’autisme est une manière d’être. Il est envahissant ; il teinte toute expérience, toute sensation, perception, pensée, émotion, tout aspect de la vie. Il n’est pas possible de séparer l’autisme de la personne… et si cela était possible, la personne qui vous resterait ne serait pas la même personne que celle du départ. C’est important, aussi prenez un moment pour y réfléchir : l’autisme est une manière d’être. Il n’est pas possible de séparer la personne de l’autisme.

J. Sinclair, Ne nous pleurez pas

L’autisme est un soleil inversé: ses rayons sont dirigés vers l’intérieur.

Christian Bobin, La lumière du monde

Si on me touche, je n’existe plus.

J’adorais copier, fabriquer et mettre en ordre tout et n’importe quoi… C’était ma façon de créer de l’ordre à partir du chaos.

Donna Williams

Ecrire c’est affaire de musique plus que de sens, c’est affaire de silence plus que de musique. Mon vrai désir ce n’était pas écrire, c’était de me taire. Ce désir est un désir d’autiste ce désir est un désir d’artiste.

Christian Bobin

Peu importe les difficultés, je ne souhaite pas un traitement au Syndrome d’Asperger. Ce que je souhaiterais, c’est un traitement pour le mal répandu qui envahit beaucoup trop de vies, le mal qui fait que les gens se comparent à une norme, définie avec des standards parfaits et absolus, dont la plupart sont impossibles à atteindre pour qui que ce soit.

Liane Holliday

Je pense en image. Pour moi, les mots sont comme une seconde langue. Je traduis tous les mots, dits ou écrits, en films colorés et sonorisé ; ils défilent dans ma tête comme des cassettes vidéo. Lorsque quelqu’un me parle, ses paroles se transforment immédiatement en images.

Temple Grandin

Il ne faut pas croire que les autistes ont des stéréotypies et que les non-autistes n’en ont pas. Les stéréotypies des personnes non autistes passent simplement pour naturelles, sont mieux acceptées socialement.

La source d’angoisse numéro un pour une personne autiste, ce sont assurément les changements par rapport à ce qui était prévu.

Ce qui est ouvert aux personnes autistes profite à tous. A nous d’inventer les passerelles pour rendre ce monde possible.

De toutes les sociétés, l’une des plus excluante pour les jeunes autistes ayant des déficiences pourrait bien être la nôtre.

Josef Schovanec

Quelques ressources pour mieux comprendre le fonctionnement de la personne ayant un trouble du spectre de l’autisme :

  • Programme de formation à destination des premiers répondants (secours, pompier, etc.) au sujet de l’autisme, en plus de l’information de base on retrouve des consignes à suivre avec une personne autiste lors d’une situation d’urgence.
  • fonctionnement des personnes autistes article riche d'informations sur l’autisme,
  • Guide québécois sur le TSA très pratique, il date de 2015 mais les tableaux sur les différences de traitement de l'information entre des personnes ayant un TSA et des personnes neurotypiques sont très enrichissants.

Les personnes autistes mettent en place le camouflage social afin de répondre aux attentes sociales de la population générale et pouvoir être acceptées :

Accompagnement et inclusion

Quelques pistes pour trouver une solution

Il est important de rappeler que les personnes autistes ont leur propre identité et qu'elles ont plus besoin de compréhension et d'accompagnement que de traitement ou d'intervention.

Si vous avez repéré des signes d'alerte de troubles autistiques chez votre enfant ou chez un de vos proches, le mieux est de parler de votre inquiétude à votre médecin (médecin traitant, pédiatre, médecin de PMI, médecin scolaire, ou tout autre médecin). Pour les enfants de moins de 7 ans, le médecin pourra remplir avec vous un guide de repérage des signes évocateurs de TND à renvoyer à la Plateforme de Coordination et d'Orientation (PCO), dispositif qui vise à coordonner le parcours diagnostic et les interventions futures. Le dossier est étudié dans un délai de 15 jours et il vous faudra attendre en moyenne 2 mois (selon les départements) pour avoir un premier rendez-vous. Une fois le diagnostic posé, la PCO peut vous orienter vers des profesionnels conventionnés, prendre en charge les prestations effectuées et vous accompagner pendant l'année qui suit le diagnostic.

Ensuite, au sein de chaque département se trouve une Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH). Vous pouvez les contacter afin de remplir un dossier et également y trouver des informations sur la prise en charge de l'accompagnement avec le Pôle de Compétences et de Prestations Externalisées (PCPE). Près d'une centaine de ces pôles sont répartis sur le territoire, ils permettent d’apporter une réponse ajustée même aux besoins les plus complexes des enfants ou jeunes agés de 3 à 20 ans, en mobilisant des professionnels de santé, sociaux et médico-sociaux, aussi bien en établissement qu’en libéral (les prestations effectuées par ces professionnels en libéral seront payées par le PCPE).

Les SESSAD apportent aux familles conseils et accompagnement, ils favorisent l'inclusion scolaire et l'acquisition de l'autonomie. Dans le cadre du Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS), les élèves orientés en SESSAD par la MDPH bénificieront d’un encadrement médical, psychologique, éducatif que l’école seule ne peut pas assurer. Ainsi on pourra vous proposer des séances avec des professionnels concernés par l’autisme travaillant en équipe : psychologues, orthophonistes, psychomotriciens, éducateurs et des interventions en classe sont possibles, avec la coordination de l’enseignant. Plus d'informations sur les SESSAD.

La scolarisation

Les différents dispositifs pour la scolarisation des enfants autistes

L'école permet à l'enfant permet non seulement l’accès aux apprentissages, mais aussi la socialisation et l’inclusion dans la société, pour le présent et le futur. L'inclusion scolaire doit s'inscrire dans cadre éducatif approprié (adapté aux particularités sensorielles, aux compétences et aux besoins de chaque élève). Une scolarisation dans une classe « ordinaire », à l’école, collège ou lycée est toujours privilégiée.

A l'école, on peut remplir un dossier à la MDPH pour demander l'accompagnement d'une AESH, il existe dans certaines villes des établissements spécialisés UEEA, UEMA ou des écoles intégrant des dispositifs d'autorégulation (DAR) qui permettent à tous les élèves de développer des habilités sociales et des fonctions exécutives (anticipation, mémoire de travail, contrôle d'inhibition, etc). En favorisant l'inclusion et en créant une synergie entre les professeurs, le médico-social et la commune, le DAR offre à ce jour la meilleure réponse pour une éducation plus inclusive.

Retrouvez toutes les informations ainsi que la carte des établissements

Découvrez le Dispositif d'AutoRégulation implanté dans l'école La Gorp (33)

Depuis 2018, la stratégie nationale a favorisé le développement de différentes modalités de scolarisation afin de proposer aux élèves avec un TND et à leurs familles des solutions qui répondent à leurs besoins spécifiques et variés. Une scolarisation dans une classe « ordinaire », à l’école, collège ou lycée est toujours privilégiée.

Depuis 2018, il existe 4 parcours de scolarisation :

  1. La classe ordinaire : Ce qui est privilégié, c’est d’abord une scolarisation à l’école, dans une classe « ordinaire », au collège ou au lycée, c’est-à-dire dans une classe avec les autres enfants du même âge.

    Quand il est en classe, l’élève peut être accompagné :

    • Par un accompagnant d’élève en situation de handicap (AESH). Selon les besoins de chaque élève, l’AESH l’aide à organiser son travail, à communiquer, à maintenir son attention, etc.
    • L’élève peut aussi être accompagné par des spécialistes tels qu’un éducateur, un psychologue, un psychomotricien, un orthophoniste… Ces spécialistes peuvent intervenir pendant le temps scolaire.

    Dans certains cas, la scolarité se fait avec l’appui d’une unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS). En école, collège, lycée, l’enfant est scolarisé dans sa classe de référence, et bénéficie en plus du soutien d’un enseignant spécialisé dans la classe ULIS.

  2. La classe spécifique (unité d’enseignement maternel ou élémentaire) avec :
    • les UEMA (unités d’enseignement maternel autisme) : elles permettent à de petits groupes de sept jeunes enfants àpartir de 3 ans de se familiariser avec l’école, de réaliser leurs premiers apprentissages dans le contexte de socialisation proposé par l’école et de bénéficier sur place des accompagnements médico-sociaux dont ils ont besoin et qui leur sont dispensés par des psychologues, psychomotriciens, ergothérapeutes et éducateurs spécialisés
    • les UEEA (unités d’enseignement élémentaire autisme) : sur le même schéma, les unités élémentaires accueillent de sept à dix enfants qui bénéficient progressivement de temps d’inclusion individuelle dans d’autres classes de l’école

      • Les enfants bénéficient donc de l’environnement éducatif ordinaire d’une école, et d’actions éducatives et rééducatives spécialisées. Des temps d’inclusion en classe ordinaire leur sont également proposés.

  3. Le dispositif d'autorégulation (dispositif d’autorégulation) : L’autorégulation est un ensemble d’accompagnements qui recherche progressivement l’autonomie de l’élève. Ces accompagnements l’exercent à mobiliser ses capacités d’attention, à travailler la représentation des connaissances qu’il possède et la façon dont il peut les construire et les utiliser, le contrôle de ses émotions et de son comportement.

    Cela se matérialise par la présence permanente dans l’école d’un enseignant dédié, d’éducateurs spécialisés, d’un psychologue. L’élève fait appel à eux dans un espace spécifique. Le reste du temps, il est en classe ordinaire avec ses camarades, seul ou accompagné par un éducateur spécialisé. 

    L’équipe des professionnels de « l’autorégulation » aide les enseignants des classes à rendre leur enseignement accessible à tous et à diffuser les principes de l’autorégulation dans l’ensemble de l’établissement scolaire. Dans une école, l’équipe soutient plus ou moins 10 élèves avec TND, mais tous les élèves de l’établissement et toute la communauté éducative bénéficient du soutien de l’équipe d’autorégulation.

    L’autorégulation est intégrée au sein d’écoles ordinaires en élémentaire pour les élèves autistes. Ils se déploient à cette rentrée 2024 au bénéfice de tous les élèves TDAH, DYS, TDI, en collège et en lycée général, technique et professionnel.

    Pour en savoir plus sur les dispositifs d’autorégulation : handicap.gouv.fr/les-dispositifs-dautoregulation
  4. L'institut médico-éducatif (IME) :

    Une quatrième solution peut être proposée : l’entrée dans un institut médico-éducatif (IME).

    Cette orientation concerne les enfants qui, pour l’instant, ne peuvent pas s’inscrire dans le rythme ordinaire d’une journée de classe en milieu ordinaire.

    L’établissement médico-social qui les accueille, organise des activités scolaires dans une unité d’enseignement, avec un petit groupe d’élèves, en complément des activités éducatives ou rééducatives proposées par ailleurs.

    Aucune orientation n’est définitive. Pendant sa scolarité́ un élève pourra passer d’une forme à l’autre de classes et d’accompagnement. Ce sont ses besoins et son évolution qui dictent son parcours. Parcours et orientation qui se concrétisent toujours avec l’accord de la famille !
    Une étroite coopération entre l’école et la famille est d’ailleurs nécessaire en permanence. 

Quelques ressources pour le personnel éducatif :

Annoncée par le président de la République le 11 février 2020 à l'occasion de la Conférence nationale du handicap, l'extension du dispositif de repérage et la prise en charge des frais sont étendus aux enfants de 7 à 12 ans. Enfin pour les adolescents ou les adultes, vous pouvez contacter des associations locales dédiées à l'autisme afin de trouver les professionnels de santé et les établissements à contacter en milieu hospitalier ou en libéral.

Après le diagnostic, enfants et adultes peuvent bénéficier d’interventions adaptées avec des professionnels concernés par l’autisme: médecins, psychologues cliniciens, psychologues scolaires, orthophonistes, psychomotriciens, infirmiers, éducateurs, assistants sociaux, enseignants... Ci-dessous la liste et les informations associées pour une meilleure prise en charge :

De jeunes adultes porteurs de TSA se retrouvent souvent sans solution à l’approche de l’âge adulte. Et leurs parents, qui ont bataillé pour leur scolarité, sont naturellement inquiets pour leur avenir. La MDPH de votre secteur peut vous orienter, il existe également des associations locales, des ESAT (Établissement et Service d'Aide par le travail) qui permettent de préparer l'insertion car c'est un objectif pour la vie en autonomie. En Gironde il existe des dispositifs menés par l’Association pour la réadaptation et l’intégration (ARI) dont celui des habitats inclusifs. Ils pourront ainsi découvrir la vie en communauté en cuisinant, passant la serpillière et l’aspirateur. D’après David Gimel Servan, l’animateur coordinateur sur le projet d’habitat inclusif à l’ARI, « les troubles neurodéveloppementaux font que le jeune porteur du TSA ne prend pas d’initiative. Il reste dans sa zone de confort et il est difficile d’en sortir. Donc un apprentissage doit être fait. ». Comme chaque pensionnaire a des besoins spécifiques, le lieu devient un terrain d'application où chacun peut prendre ses marques en évoluant à son rythme.

Découvrez le Plan d’Accès à l’Habitat Inclusif

Concernant les adultes, le TSA est considéré comme un handicap. La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) est une décision administrative qui accorde aux personnes en situation de handicap une qualité leur permettant de bénéficier d’aides spécifiques. Cette catégorisation ouvre le droit à l'AAH une aide financière versée par la CAF. La RQTH et AAH sont deux documents délivrés par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), la demande peut être présentée par la personne en situation de handicap ou son représentant légal.

Il est difficile de prendre conscience des problématiques auxquelles les personnes autistes doivent faire face dans le travail et des adaptations nécessaires au sein de l’entreprise. Leur différence peut être un atout dans la mesure où ils sont pleinement intégrés et compris par leurs collègues et supérieurs.

Découvrez la série documentaire de Sophie Robert et ses portraits de David, Murielle et Valentin.

Retrouver dans le portail du grouvernement toutes les informations pour inciter les entreprises et les administrations au recrutement inclusif, mais aussi sécuriser davantage le parcours professionnel des personnes en situation de handicap.

Etre autiste et parent n'est pas incompatible, en effet devenir parent en étant autiste et savoir gérer les complications liées à la parentalité peut être difficile mais pas impossible. Le média en ligne Médiapart a publié un article sur le sujet en 2017 :

Plus de 300 mères autistes ont participé à une étude en ligne, ce qui laisse penser qu’il y a probablement des milliers de parents diagnostiqués autistes dans le monde, et sans doute des centaines de milliers voire des millions de parents sans diagnostics

Article « Les avantages insoupçonnés d’être un parent autiste » - Médiapart

Soutien et orientation

Même si le diagnostic pour détecter ce handicap est désormais moins long car la formation des professionnelles est de plus en plus adaptée mais les actions mises en place ne sont pas assez rapides.

Les parents commencent un long et terrible parcours du combattant, dès les premiers signes pour lutter pour poser le diagnostic et restera le combat de toute une vie. On ne guérit pas de l’autisme et il ne faut pas baisser pas les bras face au TSA de son enfant, mais à apprendre à l'aider. Cela semble couler de source mais cela peut paraître impossible à certains moments, notamment lors des crises. Pour bien comprendre son trouble, il est nécessaire de bien s'entourer afin d'avoir les bonnes clés, des conseils pratiques et des activités à mettre en place avec son enfant pour l'aider à progresser au quotidien. Rapprochez-vous d'associations, on pourra vous donner des coordonnées de professionnels, proches de chez vous, qui peuvent faire de la guidance (même au domicile ou bien à l'école) en fonction des difficultés rencontrées.

Il est important de mettre en place une méthodologie avec son enfant (un environnement calme, anticipation des changements, communication non verbale, etc.) afin de lui permettre d'acquérir des aptitudes et de le rendre le plus autonome possible et d'éviter les comportements difficiles.

Comme chaque enfant est unique et les connaissances évoluent chaque année, il est nécessaire de s'orienter vers des organismes permettant de recevoir de bonnes formations comme EDI Formation ou Canal Autisme. Les formateurs possèdent des connaissances théoriques et pratiques et sont en mesure de dispenser des formations fondées sur les données les plus récentes dans les domaines des neurosciences et sur l'accompagnement des personnes autistes.

La première formation de type MOOC (massive open online course) en français sur l'autisme, fait par l'Université de Genève, est actuellement disponible pour tous les professionnels et les familles concernées par l'autisme. Un cours en ligne gratuit avec des vidéos d'experts, qui abordera entre autre des sujets tels que la pose du diagnostic, la recherche et l’accompagnement.

Vous pouvez vous rapprocher du Centre Ressources Autisme (CRA) de votre région, ils proposent régulièrement des rencontres entre aidants, des formations gratuites ou encore un libre accès à de la documentation (livres, etc) et ils pourront également vous adresser une liste d'associations locales. Enfin une liste complète de formations et une carte interactive des services et associations sont mises à disposition par Autisme Info Service.

Pour une meilleure sensibilisation

Bon nombre de clichés ou de préjugés subsistent et la prise en charge coûte entre 2 500 et 3 000 euros par mois. Certains pays comme le Canada, les Pays Bas, Israël ou encore la Suède ont des politiques d'accompagnement des autistes et de sensibilisation exemplaires. Les jeunes enfants sont majoritairement pris en charge dès la scolarité. Une somme est allouée aux familles, ainsi les parents peuvent choisir de gérer seuls, de passer par une association si besoin ou encore de rémunérer des assistants de vie.

Les autistes doivent fournir des efforts tout au long de la journée pour s'adapter à notre monde avec leurs troubles, à nous de les aider.

Errance du diagnostic, scolarisation quasi impossible (20 % des cas seulement sont scolarisés en milieu ordinaire et à temps partiel). En France on dénombre encore trop peu de professionnels, d'éducateurs, d'accompagnateurs formés aux troubles autistiques. Nous manquons de structures adaptées, surtout lorsqu'on s'éloigne des métropoles, et d'outils pédagogiques destinés aux personnels éducatifs (pour une école inclusive), aux professionnels de santé (médecins, services d'urgence, personnel hospitalier) ou encore aux entreprises (pour un recrutement inclusif). En France malgré la reconnaissance depuis 1996 de l'autisme comme handicap et de la loi relative à l'égalité des droits et des chances (11 février 2005) sur la scolarisation en milieu ordinaire des personnes handicapées, les choses bougent mais lentement. Situation difficile et pénalisante pour les parents et tous ces milliers d’enfants qui sont ignorés, il est donc nécessaire d'informer et de sensibiliser afin de mieux accueillir, interagir avec une personne autiste. Ce sera la clé pour une société plus ouverte à la différence.

Il est important que les écoles, les entreprises et les pouvoirs publics réfléchissent et agissent en faveur de l'insertion sociale, professionnelle et scolaire des 700 000 Français concernés en proposant des aménagements pour inclure les personnes autistes et les rendre autonomes, cette démarche sera bénéfique à tous les citoyens.

Les méthodes d'apprentissage utilisées avec les enfants non autistes, telles que la commande verbale, les récompenses, l'imitation des pairs, le désir de faire plaisir à l'adulte, réussissent habituellement peu avec les enfants autistes. Les stratégies pour bien communiquer en vue d'apprendre, de comprendre un enfant avec un TSA, devront tenir compte de sa disponibilité, de ses particularités sensorielles et déficits cognitifs éventuels.

Les méthodes comportementales

Au fur et à mesure des découvertes en neurosciences et des études scientifiques, de nombreuses méthodes de qualité croissante ont vu le jour, la plupart sont basées sur des interventions personnalisées avec une approche à la fois éducative, comportementale et développementale. Les méthodes ABA, TEACCH, PACT ou DENVER sont basées sur l’apprentissage de toutes les compétences de la vie (communication, interaction sociale, jeu et autonomie), qu'un enfant acquiert normalement par imitation dès sa naissance (le cas des enfants neurotypiques). Ces interventions ont pour objectif de résoudre les difficultés de qualité de vie et faciliter l’indépendance.

Chaque enfant autiste est différent, les méthodes doivent s’adapter à ses besoins spécifiques. De même toutes les programmes ne sont pas applicables à un enfant donné. Il faut procéder avec souplesse et tirer un enseignement de chaque enfant.

Chez les enfants atteint d'autisme, l'objectif courant est de pouvoir les socialiser afin qu'ils puissent aller à la crèche ou à l'école et apprennent à établir une relation avec leurs pairs. Tous les intervenants vont d'établir un plan d'intervention qui va être très individualisé, ils pourront ensuite piocher dans chaque méthode (ABA, PACT, DENVER, etc.) des outils pour faire progresser les enfants. Dans la méthode ABA par exemple on commence par enseigner les concepts les plus simples pour ensuite parvenir à des compétences plus complexes. Toutes ces méthodes donnent un cadre structuré et permettent de réels progrès des enfants, à condition d’être appliquées avec douceur et sans rigidité.

Si un enfant ne peut pas apprendre de la manière dont on l'enseigne... nous devons enseigner de la manière dont l'enfant peut apprendre.

O. Ivar Lovaas, concepteur du EIBI (Early Intensive Behavior Intervention) utilisant l'ABA

Comme le souligne Dr. Mottron "On parle aux autistes comme on crie à des sourds", Brigitte Harrisson et Lise St-Charles ont créé le Langage SACCADE Conceptuel (LSC) qui permet d’établir la communication entre l’autiste et le neurotypique. Cette nouvelle approche s’appuie sur une compréhension nouvelle de l’autisme, qui trouve de plus en plus écho chez les professionnels. La méthode SACCADE donne la possibilité à chaque personne autiste d'évoluer selon son propre déficit et de communiquer plus facilement à l'aide de dessins et d'autres outils. Les autistes pourront ainsi créer des passerelles pour mieux se faire comprendre, puis voir en même temps ce qui aurait pu leur rester invisible.

L'autisme est une différence à comprendre et non pas une maladie à soigner.

Le trouble autistique est envahissant et l'implication de la famille est fondamentale dans la prise en charge de leurs jeunes enfants. Elle a de toute évidence un impact positif sur la santé et le bien-être de la famille. Des études récentes montrent des progrès et notamment dans le développement du langage, les parents peuvent mettre en pratique les conseils des professionnels formés aux différentes techniques d’intervention. Sortez papiers et crayons pour lui expliquer les exercices ou certains concepts. Et taisez-vous lorsqu'il tente de se concentrer ou de s'exprimer.

Il existe également des méthodes d’éveil par le jeu pour les enfants avec autisme. Les données scientifiques identifiées ne permettent pas de juger ni de conclure à l’efficacité et à la sécurité de ces méthodes dont la méthode des 3i. Il existe de nombreuses formations en visio pour former les parents ou les enseignants nottamment celles du Réseau Canopé. Plusieurs ressources et ateliers (modules à distance) vous sont proposés sur https://www.reseau-canope.fr/.

Vidéos d'animation livrent des conseils pratiques sur l'autisme
Plateforme pédagogique accessible gratuitement pour répondre aux principales questions sur l'autisme. Près de 200 vidéos d'animation livrent des conseils pratiques autour des situations de la vie quotidienne en 2 minutes chrono !

De plus sur internet nous pouvons facilement trouver de bonnes ressources pour travailler à la maison de manière ludique comme la motricité fine avec Josiane Caron Santha, une ergothérapeute ou Marie-Claude Armstrong, une éducatrice spécialisée et ses exemples de tableaux d'émulation. On trouve également de nombreux sites de parents formidables comme Donne-moi ta main avec des supports utilisés par une maman pour aider son enfant.

Les neurotypiques décrivent l'autisme à partir de "problèmes" qu'ils comparent au fonctionnement de leur propre cerveau, qui est vu comme normatif ; les autistes, eux, décrivent l'autisme comme un fonctionnement tout court, le leur.

L'autisme expliqué au non autistes de B. Harrison et L. St-Charles

Ressources

Ces ressources ci-dessous permettent de sensibiliser et surtout à tordre le cou aux idées reçues et aux stéréotypes.

Où s’informer sur l'autisme ?

  • Autisme Info Service est une plateforme d’écoute permettant d’informer et d’orienter les familles et leurs entourages
  • Groupement National Centres Ressources Autisme : Le GNCRA est la tête de réseau nationale des Centres Ressources Autisme (CRA) diffuse les connaissances sur l'autisme auprès du public. Il a été créé en 2017, dans le cadre du 3e Plan Autisme.

Infographies

Infographies à télécharger gratuitement pour partager et sensibiliser !
Un support pratique et visuel à la disposition des personnes autistes et des aidants pour des situations du quotidien
« Juste autiste ! »
Pratique et visuel pour des situations du quotidien
T’as pas l’air autiste : dépliant pour lutter contre les clichés sur l’autisme
T’as pas l’air autiste !
Pour lutter contre les clichés sur l’autisme
Sécurité autisme : une priorité, la sécurité des personnes autistes
Sécurité autisme
Une priorité, la sécurité des personnes autistes
Autisme : Mieux reconnaître les premiers signes
Les signes
Reconnaître les premiers signes
Autsime : Une infographie pour sensibiliser avec humour le grand public
Idées reçues
Une infographie pour sensibiliser avec humour
Autsime : Une infographie pour sensibiliser le grand public
C’est quoi, l’autisme ?
Pour expliquer l’autisme aux enfants
  • Annuaire d'Autisme Info Service : retrouvez toutes les associations de parents, de personnes avec autisme et de professionnels en France et dans le monde
  • Autisme - Les premiers signes : Documentaire interactif utile pour sensibiliser les parents, les professionnels de la petite enfance et de la santé au repérage précoce de l'Autisme qui est malheureusement encore trop tardif.
  • Aspie-Friendly est un programme d'inclusion pour les personnes autistes à l'université, il rassemble des universités engagées dans l'amélioration de l'inclusion globale des étudiants autistes dans l'enseignement supérieur et vers l'insertion sociale et professionnelle. Ils sont à l'origine d'une série de courts-métrages de sensibilisation à l'autisme à l'université.
  • Autisme et Enseignement Supérieur : ces vidéos compilent un ensemble de témoignages des personnes autistes (étudiants et ex-étudiants) et d'experts pour aborder et faciliter l'inclusion dans l'enseignement supérieur.
  • Dossier sur l'Autisme : recherche, informations, ressources, associations. Un dossier complet sur les troubles de l’Inserm.
  • Association Francophone de Femmes Autistes (AFFA) est une association qui vise à défendre les droits des filles et des femmes autistes et/ou des enfants et femmes en situation de handicap et à lutter contre la pédocriminalité.
  • Comprendre l'autisme : des informations faciles à lire et à comprendre (FALC) étayées par les dernières avancées de la recherche scientifique dans ce domaine.
  • Enfant différent : Site de l'association Une Souris Verte qui diffuse au travers de son site beaucoup des informations et des ressources sur l'enfance et l'handicap.
  • Aspieconseil : Jean-Philippe Piat propose un guide de survie de la personne autiste et partage des connaissances théoriques, des fiches pratiques, des infographies, des expériences et des outils pour accompagner les personnes autistes.
  • Virginie, éducatrice spécialisée : banque d’outils gratuits à télécharger sur différents thèmes (vacances, santé, émotion).
  • Autisme Montérégie : Une association pour soutenir les personnes autistes et leur famille pour le secteur de la Montérégie (Québec), vous retrouverez beaucoup de ressources : articles, de formations, suggestions de lecture ou encore de films...
  • Autisme Diffusion : Autisme Diffusion traduit, édite et diffuse des livres sur l'autisme et distribue du matériel éducatif, pédagogique, sensoriel.
  • Franceinfo junior questions d'enfants sur l'autisme : Sophie Lemarié, thérapeute travaillant avec des enfants, répond aux questions d'élèves de CE1
  • Tsara : le 1er jeu vidéo pédagogique pour comprendre l’autisme

Sites proposant du matériel

  • www.autismediffusion.com : LE site spécialisé en autisme qui propose des livres, des jeux éducatifs, des logiciels, du matériel sensoriel.
  • www.celda.fr : Avec les Editions Celda on peut trouver un large choix de matériel d'éducation.
  • www.hoptoys.fr : Hop Toys propose du matériel d'édication ainsi que des jeux pour enfants et adultes avec un handicap.

Documentaires

  • Autisme : Le petit chasseur de fantômes : documentaire d'Eglantine Eméyé dans lequelle elle raconte le quotidien de son enfant Samy atteint d'autisme et d'épilepsie. Il est à voir par quiconque souhaitant comprendre ce qu'est le handicap.
  • Mon fils, un si long combat : documentaire très inspirant d'un père de famille autour de son fils Tom. Son fabuleux travail permet de mieux connaître le parcours des parents suite au diagnostic et les conditions de travail en France et à l'étranger des adultes autistes.

Vidéos pour expliquer l'autisme

  • Mon ami Tom (Tous en bleu Solidarité autisme) : Film de sensibilisation idéal pour les écoles ou les parents de jeunes enfants pour sensibiliser sur le sujet de l'autisme et mieux comprendre, mieux accepter et mieux vivre ensemble.
  • Explications des différences autisme : Second film de l'association Tous en bleu à montrer aux adultes, enfants, enseignants, afin de mieux comprendre l'autisme.

Associations

Associations ou collectifs pour sensibiliser sur l’autisme en France

Retrouvez une liste plus complète sur le site du Groupement National Centres Ressources Autisme (GNCRA) : www.gncra.fr

Livres

Sélection de livres pour mieux comprendre l'autisme

Quand une fleur ne fleurit pas, on corrige l'environnement dans lequel elle pousse. Pas la fleur.

Paulo Amaro

Moins d'idées reçues et de jugement, plus d'acceptation et d'inclusion c'est possible grâce à l'information et la sensibilisation. Notre âme rêveuse nous dit qu’un monde plus ouvert sur l'autisme, c'est possible.

Modifié le : 05 septembre 2024 à 22:17

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